患有TTTS的孕妇自疾病诊断到后来的养育过程中，一直在担心孩子的健康状况，甚至孩子的健康有时只是出现了轻微的改变也会引起孕妇的焦虑。并且孕妇因缺少TTTS转诊程序和保健相关的有效信息，会增加她们对孩子健康的不确定性。据最新质性研究报道TTTS孕妇在孕产期心理变化特点如下：

一、TTTS孕妇在不同孕产期和治疗阶段的心理特点

1.早孕确诊双胎妊娠阶段：

早期妊娠的主要情绪是拥有双胎的喜悦。然而，当产妇被诊断为TTTS时，孕产妇与其家属所表现的震惊、悲伤和对胎儿健康的极度担忧与前一时期所经历的喜悦形成了相当大的对比。

2.需要手术治疗阶段：

TTTS孕妇能否接受胎儿镜手术是其在治疗阶段面临的重要抉择阶段，而家庭支持是影响她们决定的关键因素。对于选择手术的孕妇来说，她们主要关心的问题是能否保护胎儿。这些孕妇庆幸能有这样的治疗机会。对于拒绝手术的女性来说，她们在考虑其风险后拒绝了治疗且做决定的过程是极其痛苦的，这些产妇通常生育能力良好或已经有了孩子，产妇的家人尤其是丈夫不同意她们去做手术。

3.胎儿镜手术术后阶段：

孕妇在手术治疗后需频繁监测，并且术后还可能会发生早产、宫内死亡、胎儿短期及长期并发症等潜在风险，这都给孕妇心理带来了负面影响。在胎儿出生前，因担心胎儿健康引起的压力几乎由产妇自己承担。以往的宫腔镜手术的成功经验给了患者生下两个健康孩子的希望，而一个胎儿的突然失去会给产妇带来巨大的心理创伤，这使产妇对胎儿的生存更加担忧。对于那些最终失去了两个胎儿的女性来说，这一沉重打击意味着她们之前的努力功亏一篑。

4.产后母婴分离阶段：

新生儿住院会给孕妇带来另一种压力。在此期间，她们担心孩子的健康，并因没有亲自照顾孩子而自责。

5.产后沉重的育儿压力：

TTTS的孕妇也面临更大的育儿压力。压力主要来自以下几个方面：

①费用的负担：大部分地区的胎儿治疗费用由患者承担；新生儿治疗的费用中除外医疗保险报销以外的其他费用均由个人承担。
②对新生儿可能住院和患有更严重的健康问题的担忧。一些妊娠期TTTS孕妇表示，无论孩子出生后是否住院都需要精心照顾孩子，她们对孩子的健康都高度警惕，甚至孩子身体出现了微小的异常她们都很敏感。如果孩子在特定的时间没有达到生长标准，她们就会变得焦虑，并且寻找促进孩子成长的方法。
③让女性更加不安的是抚养患有发育障碍的孩子。女性责备自己把孩子带到这个世界上让他们受苦。一些日常的康复治疗慢慢消磨她们的耐心，孩子康复的不确定性让她们感到绝望，但对孩子的爱让她们不能轻易放弃。

6.丧失胎儿的悲痛：

对于TTTS的孕妇来说，失去胎儿是极其痛苦的。无论她们是否接受了手术，她们都会因为胎儿死亡而自责，并且在很长一段时间内都会持续自责和内疚。对于那些失去一个胎儿的女性来说，她们通常会把失去胎儿的内疚转化为动力去疼爱存活下来的孩子。

二、TTTS孕妇在就诊时遇到的障碍

1.胎儿医学中心的信息缺乏：

大多数患者认为从初诊医院到胎儿医学中心的过程是最复杂的。他们担心胎儿会在去中心的路上突然死亡或者由于缺乏及时的治疗而死亡。由于缺乏专门的转诊渠道，TTTS患者所经历的最大困难是他们需要自己寻找有关胎儿医学中心的信息。由于初诊医院缺乏健康信息，她们对这种疾病充满恐惧，还有在转诊过程中对治疗机会的不确定感到担忧。

2.无法辨别信息的真实性：

女性在怀孕期间对胎儿健康信息的需求很高。由于TTTS的治疗是在胎儿医疗中心，TTTS的孕妇在怀孕和育儿期间很难及时从治疗医院和初诊医院获得信息和支持。互联网成为他们获取健康信息的主要途径。然而，互联网上的信息是复杂的，如果没有专业的指导，他们很难确定信息的真实性。健康信息的缺乏引起了产妇对儿童健康的不确定性，一些微小的异常都会引起产妇的警惕和焦虑。

三、其他焦虑

接受治疗的孕妇会特别注意胎儿检查指标和胎儿手术后自身的生理变化。出院后，她们还会担心宫缩的出现，任何异常的情况都会增加她们的焦虑感。她们知道这种担心是不必要的，她们也意识到自己的焦虑可能会影响到孩子，但由于TTTS的经历，她们不得不关注这些细节。

作者简介

作者： 赵鑫淼  夏春玲 单位：中国医科大学附属盛京医院  |  妇产科